Regroupement des parents d'enfants souffrant de gastroparésie sévère

UNE FAMILLE

Nous sommes les parents du petit Éloi, 11 ans. Éloi est atteint d'une gastroparésie sévère depuis la naissance et cela lui a crée beaucoup de douleurs, d'inconforts et de complications ce qui lui a rendu impossible une alimentation dite normale. 

Ce type de problématique sévère chez les enfants en bas âge apparaît extrêmement rare. Les ressources tant en milieu hospitalier que plus largement sont inexistantes. Les professionnels de la santé s'avouent bien souvent impuissants. La recherche est rarissime. 

Pour notre famille, la gestion de cette maladie au quotidien a été difficile et souvent sources de maintes inquiétudes.

UN REGROUPEMENT

Nous savons que notre petit Éloi n'est pas seul dans cette situation. Nous savons aussi que ce type de condition de santé est excessivement exigeant pour les parents. Nous avons donc pris l'initiative de mettre sur pied un regroupement de parents dont les enfants présentent ce type de problématique de santé. Nous espérons ainsi briser un peu l'isolement, partager nos expériences, nos découvertes, nos petits trucs, et nous soutenir les uns les autres à travers cette épreuve avouons-le, parfois gigantesque!

Si vous êtes dans cette situation vous aussi, nous espérons que vous répondrez à l'appel...